Nach der Diagnose braucht es Zeit, um sich in diese Situation einzufinden. Das betrifft die
ganze Familie sowie das Umfeld. Es machen sich Ratlosigkeit, Hilflosigkeit, Angst und manchmal
auch Wut breit.
Es wird im Internet gegoogelt und nach Antworten gesucht. Viel kostbare Zeit wird hierbei verbraucht, einzelne Informationen werden zusammengesucht. Manche sind in dieser Situation überfordert, ziehen sich aus Angst vor noch mehr Information zurück oder haben erst gar kein Internet.
Sicherlich gibt es Informationsmaterial; aber ist das sofort greifbar und kann man es mit nach Hause nehmen? Die Idee eine solche Broschüre zu erstellen, in der mit wenigen Worten Informationen angeboten werden, war gewachsen und weckte mein Interesse. Und ich wusste, das kann ich nicht allein. Ich wendete mich an Betroffene und bat sie, mir zu erzählen, was sie nach der Diagnosestellung gebraucht hätten, welche Infos für sie wichtig wären, und notierte mir alles. Das ich diese Sammlung von Informationen nicht allein ordnen konnte, war mir bewusst. Ines Langs, deren Mann an ALS verstorben ist und zwei weitere Angehörige waren gleich dabei. Sie schickten mir Informationen, die ihrer eigenen Erfahrung nach wichtig sind. Sina Bürger, Jutta Schultz, Ines Langs und ich machten uns daran die Infos zu ordnen, Oberbegriffe zu finden und trotzdem alles kurz und knapp zu halten.
Jens Bürger erstellte mit unseren Informationen einen Flyer, das war für uns eine sehr große Hilfe. So entstand der ALS Wegweiser.“
Interessierte können diesen Wegweiser per Mail vereinals@web.de anfordern.